UMA PEQUENA HISTÓRIA DE MINHA VIDA 

 Foi o pior final de semana de minha vida.

O médico disse simplesmente para minha esposa: A senhora tem uma doença chamada Esclerose Lateral Amiotrófica, esta doença é fatal, a senhora vai ser entubada... Foi de uma sutileza!

A minha esposa entrou em uma crise de depressão, só chorava e os meus filhos pelos cantos da casa, enxugando escondidos às lágrimas, para não agravar a crise da mãe. Eu acho que volitar deve ser como eu fiquei, mas tinha que demonstrar coragem, pois como chefe da família eu tinha que ser o sustentáculo de equilíbrio naquela hora.

Mas o tempo aos poucos foi cicatrizando superficialmente aquele momento. Não podia ficar parado, tinha que lutar para conhecer melhor aquela moléstia, teria que ter uma saída. A primeira pesquisa que eu fiz da ELA me assustou, que doença era aquela que não dava a mínima chance de lutar pela vida? Mas onde eu procurava era sempre a mesma coisa: Morte certa, final infeliz.

Continuei a procurar sem sucesso, então foquei meus objetivos na luta para melhorar a Qualidade de Vida da minha companheira. Após exames de espirometria constatou-se um grande comprometimento respiratório. Teria que conseguir um Bipap conforme solicitação médica. Peregrinei por vários órgãos públicos sem nada conseguir, até que com ajuda de um assessor da Secretaria Estadual da Saúde eu levei minha esposa a emergência de um hospital estadual para, ser transferido a outro, onde ficamos por oito dias internados, sem necessidade, para ter acesso a um programa de atendimento a domicílio. Programa este que cedeu um Bipap para uso em casa.

No mês de fevereiro de 2010, eu estava no interior do estado do Ceará para cuidar de minha mãe que está sob minha responsabilidade, quando recebi um telefonema de meu filho, pedindo que eu voltasse com urgência a Fortaleza, pois a mãe dele tinha assistido em um programa televisivo da mídia local, uma reportagem sobre um rapaz que acometido da mesma doença dela, fazia campanha para angariar fundos para custear tratamento e demais despesas na Alemanha.

Isto emocionou e encheu de esperança a minha esposa, mas como ela já tinha perdido os movimentos dos membros não conseguiu anotar meio de contato com o citado rapaz. Fui a TV local e consegui o endereço do mesmo e foi assim que eu soube do Tratamento com células estaminais autólogas na Alemanha. Entrei em contato com a senhora Conceição Fortes da ONG viva a vida onde me informei de tudo que era necessário. Faltava o dinheiro que eu não tinha. Como conseguir levantar aquela quantia?

O meu filho mais velho cedeu a sua moto para fizéssemos um rifa, moto twister 250cc que ele ainda não tinha terminado de pagar. Além disso, fui a várias emissora de rádio e televisão. Foram 06 reportagens em programas de televisão e tantas outras em emissoras de rádio. Foi feito eventos em igreja, centro espírita, clube, etc. Nesta campanha houve de tudo: Pastores vindo cobrar o dízimo das arrecadações, mensagens mandando eu deixar que minha esposa morresse e fosse aproveitar o dinheiro e por ai afora... E muita manifestação de carinho e solidariedade.

Fomos à Alemanha e o procedimento foi feito. Fomos muito bem assessorado pela Senhora Conceição Fortes em todos os momentos, na clinica, na hospedagem, e também nas horas de folga. Conosco estava mais três famílias, uma de Fortaleza e duas de Teresina, Piauí. A época o implante de minha esposa foi feito através de punção lombar, técnica essa que foi substituída pela técnica de angioplastia com resultados bem mais rápidos e melhores.

Voltamos no dia 30 de setembro de 2010 e no dia 01 de Outubro a Deusinir começou a mover os braços, depois as pernas, língua, etc. Devolvi o Bipap e comecei a procurar um lugar para que Deusinir começasse a fisioterapia, respiratória e motora, fonoterapia, hidroterapia, etc. Somente em fevereiro ela começou este tratamento e hoje se nota que o avanço da doença, que vinha muito agressiva, estacionou e toda semana temos algumas surpresas como o desta semana que ela começou a mexer o lábio inferior.

Ela continua com alguns engasgos mais bem menos, até diria 10% do que era antes do tratamento. Ela já está conseguindo recuperar a capacidade de falar. A recuperação é lenta, porém, contínua, não perdendo os progressos adquiridos.

Eu acho que a melhor maneira de agradecer a Deus por tudo de positivo que vem acontecendo com Deusinir é tentar ajudar aqueles que sofrem por falta de perspectivas futuras de melhora da ELA. Ponho-me a disposição para dirimir qualquer dúvida com referencia ao caso da minha esposa. Não falo de coisas as quais eu não presenciei de perto, esta história é embasada em fatos concretos dos quais eu sou um personagem.

Acompanho várias pessoas que fizeram o mesmo tratamento e todos tiveram melhoras, algumas com bem mais sucesso que minha esposa. Com a técnica de angioplastia os resultados são bem melhores tanto é que atualmente a clinica não usa mais punção lombar. O tratamento não promete a cura total, podendo em algum caso, não haver resultados, embora eu não conheça nenhum. Circula a boca miúda que este tratamento é um embuste que é só para arrancar dinheiro dos incautos, mas, no meu caso e nos que conheço de perto não é isso que aconteceu.

Sabemos que algumas perguntas ficam sem respostas como exemplo: o tratamento atua somente nos efeitos ou também na causa? A causa até hoje ainda é desconhecida pela ciência então não tem como se saber. A células estaminais autólogas continuam a se auto-reproduzir por quanto tempo? Sabemos que os neurônios motores não se reproduzem, se morreram, morreu e pronto. As células tronco adultas reconstitui tecidos mais jamais vão criar novos neurônios, é por isso que quanto mais cedo fizer o tratamento maiores são os resultados.

Quem der ouvidos a estas estórias que aparecem na Internet vai estar perdendo tempo e tempo é uma coisa que o paciente com ELA não tem de sobra, está correndo contra ele. À medida que for aparecendo novidades vou informando sempre baseados em fatos e não em quimeras.

Francisco Crisóstomo